Kun syöpä iskee perheeseen - tästä valokuvaaja ja sairaanhoitaja vaikuttuivat
Torstai 19.2.2015 klo 20.49
Valokuvaaja Lari Järnefelt kuvasi koskettavan sarjan syövän kohdanneista lapsiperheistä. Vuoden syöpähoitajaksi nimetty sairaanhoitaja kertoo, mikä on tärkeintä vakavan sairauden kohtaamisessa.
9-vuotias Aino, 2-vuotias Alina, 8-vuotias Antti, 10-vuotias Elias, 9-vuotias Elin, 5-vuotias Ilona, 18-vuotias Juuso, 2-vuotias Kaisla, 4-vuotias Kiana, 2-vuotias Matilda, 8-vuotias Milla, 6-vuotias Niilo, 4-vuotias Niklas, 10-vuotias Noora, 6-vuotias Onni, 8-vuotias Santeri, 4-vuotias Santtu, 7-vuotias Tomas ja 2-vuotias Venny ovat perheineen näyttelyn tähtiä. (KUVA: LARI JÄRNEFELT)
Noin vuosi sitten valokuvaaja Lari Järnefelt käveli syöpää sairastavien lasten ja nuorten yhdistyksen Sylva ry:n tapahtumaan. Kokemus teki vaikutuksen.
- Ajatus siitä, että syöpä voi kohdata kenet tahansa, iski niin voimakkaana, että halusin tarjota jotain positiivista syövän kohdanneille perheille, hän kertoo valokuvasarjansa synnystä.
Hän suunnitteli ensin tarjoavansa syövän kohdannelle perheille mahdollisuuden perhekuvaukseen, mutta keskustelut yhdistyksen jäsenien kanssa tuotti uusia ajatuksia.
- Ajatus kasvoi kuvasarjaksi.
Ulkopuolisille ajatus syöpään sairastumisesta erityisesti lasten ja nuorten kohdalla voi tuntua hyvin ahdistavalta ja lohduttomalta. Valokuvaaja halusi osoittaa kunnioituksensa projektiin lähteneille perheille ja tuoda esille heidän tarinansa, perheiden itsensä kirjoittamina.
Tarinat ovat hurjia ja surun täyttämiä, mutta eivät lohduttomia.
- Me vanhemmat pureskelemme tapahtuneita, olemme kiitollisia että olemme tässä ja kaiken väsymyksen keskellä voimme vaan todeta, että aikast hyvä tiimi olemme. Huoli ja pelko kulkee mukana varmasti aina. Niille ei vaan parane antaa valtaa, 6-vuotiaan pojan perhe kuvailee.
- Ilonan rohkeus kohdata kaikki hoidot ja toimenpiteet sekä tyyneys hyväksyä oma tilanteensa on ollut hyvin opettavaista meille vanhemmillekin, 5-vuotiaan tytön perhe kirjoittaa.
Lari Järnefelt haluaakin nostaa esille perheiden sitkeyden.
- Vaikuttavinta tässä projektissa on ollut nähdä se voima, mikä niin lapsista kuin vanhemmistakin löytyy, kun se on pakko löytyä, Järnefelt sanoo.
Sairaanhoitaja: Läsnäolo tärkeintä
Tämän allekirjoittaa myös Mikkelin keskussairaalassa työskentelevä Riitta Hänninen, jolle Syöpäjärjestöt myönsivät joulukuussa vuoden syöpähoitajan palkinnon.
Hänninen myöntää, että myös ammattilaiset voivat saada voimia potilaistaan.
- Potilaan kanssa sekä surraan, että iloitaan yhdessä, Hänninen kuvailee sellaisia hetkiä.
- Aikuisten osalta potilas on kuitenkin aina sairastumiseen liittyvässä prosessissa muita edellä.
Ammattilaisen rooli on perheen lisäksi hyvin tärkeä, kun vakava sairaus tulee kohdalle. Merkityksellisimmät asiat ovat yksinkertaisia.
- Potilaille tärkeintä on läsnäolo ja kuunteleminen, Hänninen sanoo.
- Sanoilla ei ole aina niin väliä. Ja aina kaikkiin kysymyksiin ei ole vastauksia. Tärkeintä on se, että potilas kokee aitoa välittämistä.
Diagnoosin jälkeen hoitajat ovat myös omaisten tukena.
- Toivoa ei saisi koskaan viedä pois, Riitta Hänninen sanoo.
Voimaa antava kuva
Myös valokuva voi olla tuki ja lohtu.
- Katetrin vuoksi hän ei saanut käydä uimassa eikä saunassa, 8-vuotiaana sairastuneen Antin äiti kirjoittaa tarinassaan.
- Kesäkuussa 2013 katetri sitten poistettiin ja hän pääsi pitkän tauon ja odotuksen jälkeen mökillä saunaan ja uimaan. Otin hänestä kännykällä kuvan kun hän ui järvessä.
- Aina kun esimerkiksi töissä harmittaa ja tuntuu ettei jaksa, niin katson kuvaa jossa Antti ui. Hän on kuvassa vielä kalju ja niin heikko hoitojen jälkeen, että hänellä on kellukkeet käsivarsissa, vaikka ennen sairautta hän osasi uida jo hyvin. Aina kun katson sitä kuvaa muistan minkä helvetin läpi olemme menneet ja työmurheet tuntuvat aika pieniltä sen rinnalla, hän toteaa.
Näyttely tarinoineen on esillä Kampin kappelissa Helsingissä 22. helmikuuta saakka.
