Harvinaista elämää – tarinoita harvinaissairaiden arjesta

Kun harvinainen sairaus todetaan, ei tietoa sen vaikutuksista elämään ole välttämättä sen enempää harvinaissairaalla ja läheisillä kuin hoitavalla lääkärilläkään. Ajan mittaan harvinaissairaalle kertyy kokemustietoa sairaudestaan. Tätä kokemustietoa on koottu Harvinaiset-verkoston julkaisemaan kirjaan Harvinaista elämää.

Lääkärin ilmeestä näki, että kaikki ei ollut mennyt odotetusti.

***

Päässä risteili kaoottisia ajatuksia: Tuleeko minusta nyt invalidi?
Mitä invalidit tekevät ja missä he ovat?

Harvinaista elämää antaa puheenvuoron harvinaissairaille ja heidän läheisilleen. Vaikka diagnoosit taustalla ovat erilaisia, kokemus harvinaisuudesta yhdistää. Myös harvinaistyötä tekevät järjestöt kohtaavat yhteisiä haasteita. Verkostona järjestöt pystyvät jakamaan asiantuntemustaan tehokkaammin.

Oli hienoa jakaa kokemuksia ja huomata,
etten ollutkaan ainoa kaltaiseni maailmassa.

***

Jos itse ei koe tarvetta vammansa peittelemiseen,
muutkin voivat suhtautua siihen luontevammin.

Harvinaiset sairaudet ja vammat ovat ilmenemismuodoltaan ja vakavuudeltaan hyvin moninaisia, ja niiden vaikutus elämään on merkittävä. Harvinaista elämää elää Suomessa noin 300 000 ihmistä läheisineen. Harvinaiset-verkostoon kuuluu 17 harvinaistyötä tekevää järjestöä ja säätiötä.

Kun sairaus ei näy päälle,
invaparkkiruudun käyttäminen voi herättää närää.

***

En koe, että elämäni on vaikeaa.
Jotkut asiat vain hoidan eri tavoin kuin muut.

Sosiaali- ja terveysministeriön järjestöpoliittisissa linjauksissa järjestöjen keskeisimmäksi tehtäväksi määritellään muun muassa kokemuksellisen tiedon välittäminen. Harvinaiset-verkosto on toiminut jo 20 vuotta yli järjestö- ja diagnoosirajojen, jotta pienten ja harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien ääni nousisi kuuluviin niin arjen tukimuodoista kuin valtakunnallisessa sosiaali- ja terveyspolitiikassa.

Kun alusta selviää, selviää paljosta.

Harvinaista elämää on luettavissa e-kirjana osoitteessa www.harvinaiset.fi/harvinaista-elamaa. Julkaisua voi tilata maksutta yhden kappaleen lähettämällä yhteystiedot osoitteeseen harvinaiset (at) harvinaiset.fi.

Sitaatit ovat otteita kirjan tarinoista.

Kyllä harmittaa kun yhtäkkiä ei voi tehdä mitään

Kirjoittaja on 11-vuotias, joka ei halua nimeään julkaistavan. Hän on sairastanut Perthesin tautia kaksi vuotta.

Legg-Calve-Perthes on sairaus jossa reisiluun pää pehmenee verenkiertohäiriön johdosta. Kun diagnoosin saa joutuu todennäköisesti käyttämään keppejä/kyynärsauvoja. (Niitä sit ihan oikeesti kannattaa käyttää) Yleisin oire on ontuminen. Alussa hyppiminen juokseminen ja kaikki muu missä jalka tärähtää on kielletty. Mieluiten ei edes saisi varata painoa jalalle.

Jostain syystä Perthesiin on sairastunut enemmän poikia kuin tyttöjä. Tauti on niin harvinainen että ei tiedetä että onko tämä perinnöllinen vai onko ravinnolla jotain vaikutusta.

Jos jalka menee sijoiltaan tai menee liikaa lyttyyn (selviää rontgenissä) joutuu leikkaukseen jossa laitetaan mutteria tai jotain muuta rautaa jalkaan. Leikkauksen jälkeen joutuu pyörätuoliin ja toinen tai molemmat jalat kipsataan. pyörätuolissa joutuu istumaan noin kuusi viikkoa.

On harvinaisempaa että molemmat jalat sairastuvat. On varmaa että on todella karvas pettymys kun jalka on paranemassa sitten OHO tämä toinenkin on sairas. Siinä tilanteessa joutuu aika todennäköisesti pyörätuoliin.

Jos on ollut urheilullinen niin kyllä harmittaa kun yhtäkkiä ei voi tehdä mitään.